Saturs
Ka paziņojums par Dauna sindroma diagnoze notika grūtniecības laikā vai dzimšanas brīdī, bieži ziņo vecāki, kuriem ir bērni ar Dauna sindromutāda pati pamestības un satraukuma sajūta, paziņojot par invaliditāti. Viņu galvās virmo daudz jautājumu, it īpaši, ja viņi nav pazīstami ar Dauna sindromu, ko sauc arī par Dauna sindroms : kāda invaliditātes pakāpe būs manam bērnam? Kā slimība izpaužas ikdienā? Kādas ir tās ietekmes uz attīstību, valodu, socializāciju? Pie kurām struktūrām vērsties, lai palīdzētu savam bērnam? Vai Dauna sindromam ir kādas sekas mana bērna veselībai?
Bērni, kuriem vairāk jāseko līdzi un jāatbalsta
Lai gan daudzi cilvēki ar Dauna sindromu pieaugušā vecumā sasniedz zināmu autonomijas pakāpi, dažkārt spēj dzīvot vieni, bērnam ar Dauna sindromu nepieciešama īpaša aprūpe, lai vēlāk būtu pēc iespējas autonomāks.
Medicīnas līmenī, 21. trisomija var izraisīt iedzimtu sirds slimību, vai sirds anomālijām, kā arī gremošanas traucējumiem. Ja 21. trisomijā noteiktas slimības ir retāk sastopamas (piemēram, arteriāla hipertensija, cerebrovaskulāra slimība vai cieti audzēji), šī hromosomu anomālija palielina citu patoloģiju, piemēram, hipotireozes, epilepsijas vai miega apnojas sindroma, risku. Tāpēc ir nepieciešama pilnīga medicīniskā pārbaude dzimšanas brīdī, lai veiktu novērtējumu, bet arī biežāk dzīves laikā.
Attiecībā uz motoriku, valodas un komunikācijas attīstību nepieciešams arī vairāku speciālistu atbalsts, jo tas stimulēs bērnu un palīdzēs viņam attīstīties pēc iespējas labāk.
Psihomotorais terapeits, fizioterapeits vai logopēds tāpēc ir speciālisti, pie kuriem bērnam ar Dauna sindromu var nākties regulāri vērsties, lai viņš progresētu.
CAMPS iknedēļas atbalstam
Visur Francijā ir struktūras, kas specializējas 0 līdz 6 gadus vecu bērnu ar invaliditāti aprūpē neatkarīgi no tā, vai viņiem ir maņu, kustību vai garīgi traucējumi: CAMSP jeb agrīnās medicīniskās un sociālās darbības centri. Valstī ir 337 šāda veida centri, tostarp 13 ārzemēs. Šie CAMSP, kas bieži tiek uzstādīti slimnīcu telpās vai mazo bērnu centros, var būt daudzpusīgi vai specializēti bērnu ar tāda paša veida invaliditātes atbalstam.
CAMSP piedāvā šādus pakalpojumus:
- agrīna sensoro, motorisko vai garīgo deficītu atklāšana;
- ambulatorā ārstēšana un rehabilitācija bērniem ar maņu, kustību vai garīga rakstura traucējumiem;
- specializēto preventīvo darbību īstenošana;
- konsultācijas ģimenēm aprūpē un speciālajā izglītībā, kas nepieciešama bērna stāvoklim konsultāciju laikā vai mājās.
Nometnē iesaistītās dažādas profesijas ir pediatrs, fizioterapeits, logopēds, psihomotorais terapeits, pedagogi un psihologi. Mērķis ir veicināt bērnu sociālo un izglītības adaptāciju neatkarīgi no viņu invaliditātes pakāpes. Ņemot vērā viņa spējas, bērnu, kas tiek sekots CAMSP ietvaros, var integrēt skolas sistēmā vai pirmsskolas izglītības iestādē (bērnudārzs, silīte…) klasiskajā pilna laika vai nepilna laika. Kad bērns sāk mācīties, tiek izveidots personalizēts izglītības projekts (PPS)., saistībā ar skolu, kuru bērns potenciāli apmeklēs. Priekš veicināt bērna integrāciju skolā, skolas dzīves atbalsta darbinieks (AVS) var būt nepieciešams palīdzēt bērnam viņa ikdienas skolas dzīvē.
Visiem vecākiem, kuru bērns ir jaunāks par 6 gadiem ar invaliditāti, ir tieša piekļuve CAMSP, bez nepieciešamības pierādīt bērna invaliditāti, un tāpēc viņi var tieši sazinieties ar viņiem vistuvāko struktūru.
Visas intervences, ko veic CAMSP, sedz Veselības apdrošināšana. CAMPS par 80% finansē Primārā veselības apdrošināšanas fonds un 20% no Ģenerālpadomes, no kuras tās ir atkarīgas.
Vēl viena iespēja iknedēļas novērošanai bērnam ar Dauna sindromu ir izmantot liberālos speciālistus, kas dažreiz ir dārga izvēle vecākiem, jo trūkst vietas vai tuvumā atrodas CAMSP. Nevilcinieties pieaiciniet dažādas asociācijas, kas pastāv ap 21. trisomiju, jo viņi var nosūtīt vecākus pie dažādiem sava reģiona speciālistiem.
Precīza un specializēta mūža uzraudzība, ko piedāvā Lejeune institūts
Papildus iknedēļas aprūpei Dauna sindroma speciālistu sniegta visaptverošāka aprūpe var būt saprātīga. precīzāk novērtēt bērna invaliditāti, iegūt detalizētāku diagnozi. Francijā, Lejeune institūts ir galvenā iestāde, kas piedāvā visaptverošu aprūpi cilvēkiem ar Dauna sindromu, un tas no dzimšanas līdz mūža beigāmBy daudznozaru un specializēta medicīnas komanda, sākot no pediatra līdz geriatram, izmantojot ģenētiķis un pediatrs. Dažkārt tiek organizētas savstarpējas konsultācijas ar dažādiem speciālistiem, lai pēc iespējas pilnveidotu diagnozi.
Jo, ja visiem cilvēkiem ar Dauna sindromu ir kopīgs “gēnu pārpalikums”, katram ir savs veids, kā atbalstīt šo ģenētisko anomāliju, un simptomi atšķiras no cilvēka uz cilvēku.
« Papildus regulārai medicīniskai uzraudzībai noteiktos dzīves posmos var būt svarīgi veikt pilnīgu novērtējumu, tostarp jo īpaši valodas un psihometriskās sastāvdaļas », Vai mēs varam lasīt Lejeune institūta vietnē. ” Šie novērtējumi, kas parasti tiek veikti ciešā sadarbībā ar logopēdu, neiropsihologu un ārstu, var būt noderīgi noteikt orientāciju, kas vislabāk būs piemērota personai ar intelektuālās attīstības traucējumiem viņa svarīgākajos dzīves posmos : iestāšanās bērnudārzā, skolas virzības izvēle, iestāšanās pilngadībā, profesionālā orientācija, piemērotas dzīvesvietas izvēle, novecošana… "The ar neiropsiholoģiju tāpēc ir īpaši piemērots, lai palīdzētu vecākiem izdarīt pareizo izvēli attiecībā uz bērna izglītību.
« Katra konsultācija ilgst vienu stundu, par īsts dialogs ar ģimeni un pieradināt pacientus, kuri dažkārt ir ļoti noraizējušies ", skaidro Veronike Burninauda, Ležēna institūta komunikācijas darbiniece, piebilstot, ka" šis ir laiks, kas nepieciešams, lai noteiktu labu diagnozi, padziļinātu aptauju un klīnisko izmeklēšanu, novērtētu vajadzības un rastu konkrētus risinājumus labas ikdienas aprūpes nodrošināšanai. Ir pieejams arī sociālais darbinieks, kurš dažādās procedūrās atbalsta bērnu ar Dauna sindromu vecākus. Veronique Bourgninaud vārdā šī medicīniskā pieeja papildina reģionālo uzraudzību ar CAMSP, un reģistrē uz mūžu, kas dod Institūta speciālistiem a globālās zināšanas par cilvēkiem un viņu sindromiem : pediatrs zina, kas notiek ar bērniem, kam viņš ir sekojis, geriatrs zina visu stāstu par cilvēku, kuru viņš uzņem.
Jérôme Lejeune institūts ir privāta bezpeļņas struktūra. Tādēļ pacientiem konsultācijas, tāpat kā slimnīcā, sedz Veselības apdrošināšana.
Avoti un papildu informācija:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/