Īpašu bērnu vecākiem ir nepieciešams ne tikai citu atbalsts un sapratne, bet arī iespēja pašiem atrast savu dzīves jēgu. Mēs nevaram parūpēties par citiem, ja nerūpējamies par sevi. Marija Dubova, dēla ar autisma spektra traucējumiem māte, stāsta par negaidītu resursu avotu.
Viena un septiņu mēnešu vecumā mans dēls Jakovs sāka kratīt galvu un aizsegt ausis ar rokām, it kā tās plīstu no sāpēm. Viņš sāka skriet aprindās un veikt patvaļīgas kustības ar rokām, staigāt uz pirkstiem, ietriekties sienās.
Viņš gandrīz zaudēja apzinātu runu. Viņš pastāvīgi kaut ko murmināja, pārstāja rādīt uz priekšmetiem. Un viņš sāka daudz kost. Tajā pašā laikā viņš sakodis ne tikai apkārtējos, bet arī sevi.
Ne jau pirms tam mans dēls bija mierīgākais bērns pasaulē. Nē. Viņš vienmēr bija ļoti aktīvs, taču līdz pusotram gadam nebija tik acīmredzamu pazīmju, ka ar viņu kaut kas nav kārtībā. Gada un astoņu gadu vecumā, pie ārsta apskates, viņš ne mirkli nesēdēja mierā, nevarēja salikt kaut kādu torni no kubiem, ko vajadzētu uzbūvēt viņa vecuma bērnam, un smagi sakoda medmāsu.
Es domāju, ka tas viss bija kaut kāda kļūda. Nu, dažreiz diagnoze ir nepareiza.
Mums iedeva nosūtījumu uz bērnu attīstības centru. Es ilgi pretojos. Līdz bērnu neirologs skaļi izteica galīgo diagnozi. Manam bērnam ir autisms. Un tas ir dots.
Vai kopš tā laika pasaulē kaut kas ir mainījies? Nē. Cilvēki turpināja dzīvot savu dzīvi, neviens mums nepievērsa uzmanību — ne manai asaru notraipītajai sejai, ne apmulsušajam tētim, ne dēlam, kas, kā parasti, kaut kur steidzas. Sienas nesabruka, mājas stāvēja uz vietas.
Es domāju, ka tas viss bija kaut kāda kļūda. Nu, dažreiz diagnoze ir nepareiza. Kas ir nepareizi. "Viņiem joprojām būs kauns, ka viņi manam bērnam diagnosticēja autismu," es domāju. No šī brīža sākās mans garais pieņemšanas ceļš.
Meklē izeju
Tāpat kā jebkurš vecāks, kura bērnam ir diagnosticēts autisms, es izgāju cauri visiem pieciem neizbēgamā pieņemšanas posmiem: noliegumu, dusmas, kaulēšanos, depresiju un visbeidzot pieņemšanu. Bet tieši depresijā es iestrēgu uz ilgu laiku.
Kādā brīdī es pārstāju mēģināt pāraudzināt bērnu, steidzos uz «gaismotāju» adresēm un papildu nodarbībām, pārstāju gaidīt no sava dēla to, ko viņš nevarēja dot ... Un arī pēc tam es netiku ārā no bezdibeņa .
Sapratu, ka mans bērns visu mūžu būs citādāks, visticamāk viņš nekļūs patstāvīgs un nespēs dzīvot pilnvērtīgu dzīvi no mana skatpunkta. Un šīs domas tikai pasliktināja situāciju. Jaška paņēma visus manus garīgos un fiziskos spēkus. Es neredzēju jēgu dzīvot. Priekš kam? Tik un tā neko nemainīsi.
Es sapratu, ka esmu nomākts, kad pieķēru sevi, veicot meklēšanas vaicājumu: "Mūsdienu pašnāvības metodes". Es domāju, kā viņi izrēķinās ar dzīvi mūsu laikā…
Vai ar augsto tehnoloģiju attīstību šajā jomā kaut kas ir mainījies vai nav? Varbūt telefonam ir kāda aplikācija, kas atkarībā no rakstura, ieradumiem, ģimenes izvēlas labāko veidu, kā izdarīt pašnāvību? Interesanti, vai ne? Tas man arī bija interesanti. Un šķiet, ka tas nebiju es. Šķita, ka viņa nejautāja par sevi. Es tikko lasīju par pašnāvību.
Kad es par to pastāstīju savai draudzenei psiholoģei Ritai Gabajai, viņa jautāja: "Nu, ko jūs izvēlējāties, kura metode jums ir piemērota?" Un šie vārdi mani atgrieza uz zemes. Kļuva skaidrs, ka viss, ko izlasīju, vienā vai otrā veidā attiecas uz mani. Un ir pienācis laiks lūgt palīdzību.
Viņš visu atlikušo mūžu būs citādāks.
Iespējams, pirmais solis uz “pamošanos” bija man atzīt, ka es to vēlos. Es skaidri atceros savu domu: "Es to vairs nevaru." Es jūtos slikti savā ķermenī, slikti savā dzīvē, slikti savā ģimenē. Es sapratu, ka kaut kas ir jāmaina. Bet kas?
Apziņa, ka ar mani notiekošo sauc par emocionālo izdegšanu, nenāca uzreiz. Es domāju, ka pirmo reizi par šo terminu dzirdēju no savas ģimenes ārsta. Atnācu pie viņa pēc pilieniem degunā no sinusīta, aizbraucu ar antidepresantiem. Ārsts tikai jautāja, kā man iet. Un atbildot es izplūdu asarās un vēl pusstundu nevarēju nomierināties, stāstot viņam, kā viņiem klājas…
Bija jāatrod pastāvīgs resurss, kura efektu var pastāvīgi barot. Es atradu šādu resursu radošumā
Palīdzība nāca no diviem virzieniem vienlaikus. Pirmkārt, sāku lietot antidepresantus, kā norādījis ārsts, otrkārt, pierakstījos pie psihologa. Galu galā abi man nostrādāja. Bet ne uzreiz. Laikam jau ir pagājis. Tas dziedina. Tas ir banāli, bet patiesi.
Jo vairāk laika paiet, jo vieglāk ir saprast diagnozi. Jūs pārtraucat baidīties no vārda «autisms», jūs pārtraucat raudāt katru reizi, kad kādam pasakāt, ka jūsu bērnam ir šī diagnoze. Tikai tāpēc, cik daudz jūs varat raudāt šī paša iemesla dēļ! Ķermenim ir tendence sevi izārstēt.
Mammas to dzird ar vai bez iemesla: "Tev noteikti jāatrod laiks sev." Vai vēl labāk: "Bērniem ir vajadzīga laimīga māte." Es ienīstu to, kad viņi tā saka. Jo tie ir izplatīti vārdi. Un vienkāršākais “laiks sev” palīdz ļoti īsu brīdi, ja cilvēks ir nomākts. Katrā ziņā ar mani tā bija.
Seriāli vai filmas labi novērš uzmanību, taču tie neizved no depresijas. Doties pie friziera ir lieliska pieredze. Tad uz pāris stundām parādās spēki. Bet kas būs tālāk? Atgriezties pie friziera?
Sapratu, ka jāatrod pastāvīgs resurss, kura efektu var nemitīgi barot. Es atradu šādu resursu radošumā. Sākumā es zīmēju un darīju rokdarbus, vēl neapzinoties, ka tas ir mans resurss. Tad viņa sāka rakstīt.
Tagad man nav labākas terapijas kā uzrakstīt stāstu vai uz papīra izlikt visus dienas notikumus, vai pat publicēt Facebook (ekstrēmistu organizācija, kas aizliegta Krievijā) par to, kas mani satrauc vai tikai par dažiem. citas Jaškinas dīvainības. Vārdos es lieku savas bailes, šaubas, nedrošību, kā arī mīlestību un uzticību.
Radošums ir tas, kas aizpilda tukšumu sevī, kas rodas no nepiepildītiem sapņiem un cerībām. Grāmata «Mam, AU. Kā bērns ar autismu mums mācīja būt laimīgiem” man kļuva par labāko terapiju, terapiju ar radošumu.
"Atrodiet savus veidus, kā būt laimīgam"
Rita Gabay, klīniskā psiholoģe
Kad ģimenē piedzimst bērns ar autismu, vecāki sākumā neapzinās, ka viņš ir īpašs. Mamma forumos jautā: "Vai jūsu bērns arī slikti guļ naktīs?" Un viņš saņem atbildi: "Jā, tas ir normāli, mazuļi bieži ir nomodā naktī." "Vai jūsu mazulis arī ir izvēlīgs attiecībā uz pārtiku?" "Jā, arī mani bērni ir izvēlīgi." "Vai jūsējais arī neveido acu kontaktu un nesaspringst, kad paņemat to rokās?" "Ak, nē, tas esat tikai jūs, un tā ir slikta zīme, steidzami dodieties uz pārbaudi."
Trauksmes zvani kļūst par robežlīniju, aiz kuras sākas īpašo bērnu vecāku vientulība. Jo viņi nevar vienkārši saplūst citu vecāku kopējā plūsmā un darīt tāpat kā visi pārējie. Īpašu bērnu vecākiem pastāvīgi ir jāpieņem lēmumi - kādas korekcijas metodes piemērot, kam uzticēties un no kā atteikties. Informācijas masa internetā bieži vien nepalīdz, bet tikai mulsina.
Spēja domāt patstāvīgi un kritiski domāt ne vienmēr ir pieejama satrauktām un neapmierinātām mammām un bērnu ar attīstības grūtībām tētiem. Nu, kā gan var būt kritisks pret vilinošo solījumu izārstēt autismu, ja katru dienu un katru stundu lūdzat, lai diagnoze izrādās kļūda?
Diemžēl īpašo bērnu vecākiem bieži vien nav ar ko konsultēties. Tēma ir šaura, speciālistu maz, šarlatānu daudz, un parastu vecāku padomi izrādās absolūti nepiemērojami bērniem ar autismu un tikai pastiprina vientulības un nesaprašanās sajūtu. Palikt šajā ir nepanesami visiem, un jums ir jāmeklē atbalsta avots.
Papildus vientulībai, ko piedzīvo īpašie vecāki, viņi izjūt arī lielu atbildību un bailes.
Facebook (Krievijā aizliegta ekstrēmistu organizācija) ir izveidotas īpašas autisma bērnu vecāku grupas, kā arī var lasīt grāmatas, ko rakstījuši vecāki, kuri ir sapratuši savu pieredzi, unikālas un vienlaikus universālas. Universāls — jo visi bērni ar autismu ved savus vecākus cauri ellei, unikāli — jo diviem bērniem nav vienādu simptomu kopuma, neskatoties uz to pašu diagnozi.
Papildus vientulībai, ko piedzīvo īpašie vecāki, viņi izjūt arī lielu atbildību un bailes. Kad tu audzini neirotipisku bērnu, viņš tev sniedz atgriezenisko saiti, un tu saproti, kas strādā un kas ne.
Parasto bērnu vecāku negulētās naktis tiek apmaksātas ar bērnu smaidiem un apskāvieniem, pietiek ar vienu “Mammu, es tevi mīlu”, lai mamma justos kā laimīgākais cilvēks pasaulē, pat ja sekundi pirms tam bijusi izmisuma robeža no pārmērīgas darba slodzes un noguruma.
Bērns ar autismu prasa īpaši apzinātu audzināšanu no tēviem un mātēm. Daudzi no šiem vecākiem nekad nedzirdēs “Mammu, es tevi mīlu” un nesaņems skūpstu no sava bērna, un viņiem būs jāatrod citi cerību enkuri un bākas, citas progresa pazīmes un ļoti dažādi veiksmes rādītāji. Viņi atradīs savus veidus, kā izdzīvot, atgūties un būt laimīgiem ar saviem īpašajiem bērniem.