Telethons 2014: ģimeņu cīņa uzmanības centrā

Intervija ar Lorensu Tieno-Hermentu, AFM-Téléthon prezidentu

Saistībā ar Telethon 2014 Lorenss Tīnnots-Herments atbild uz mūsu jautājumiem.

Šīs nedēļas nogalē norisināsies 28. Teletons, kāda ir jaunās kampaņas tēma?

Laurence Tiennot-Herment: šajā jaunajā izdevumā uzsvērts par retas slimības skarto ģimeņu un bērnu ikdienas cīņu. Šogad uzmanības centrā ir četras vēstnieku ģimenes, un caur tām plašākai sabiedrībai tiek prezentētas četras retās slimības.

Mēs pastāstīsim stāstu par Džuljeta, 2 gadus veca, cieš no Fankoni anēmijas, reta slimība, ko raksturo akūtas leikēmijas un vēža risks, kas ir 5 reizes lielāks nekā veselam cilvēkam. Šī būs iespēja runāt par diagnozi un visu, kas notiek pirms šī paziņojuma ģimenei.

Jūs atklāsiet Lubins, 7 gadus vecs, cieš no mugurkaula muskuļu atrofijas, novājinošas un progresējošas neiromuskulāras slimības kas izraisa muskuļu atrofiju. AFM īpaši paskaidros, kā Telethon ziedojumi atvieglo un atbalsta ģimenes ikdienas grūtības.

Uz Ilans, 3 gadi, atkal ir kaut kas cits. Viņam ir Sanfilippo slimība, reta centrālās nervu sistēmas slimība. Ja to nekontrolēs, viņš pakāpeniski varētu zaudēt staigāšanu, tīrību un runu. Šajā konkrētajā gadījumā, tik reti, gēnu terapija ir vienīgais risinājums. AFM palīdzēja pētniecībai, ziedojot 7 miljonus eiro, un pirmo reizi 15. gada 2013. oktobrī Ilans varēja gūt labumu no gēnu terapijas ārstēšanas. Šis ir pirmais šāda veida gēnu terapijas izmēģinājums bērnam.

Pēdējais bet ne sliktākais, Mounai, kurai šobrīd ir 25 gadi, ir reta redzes slimība, Lēbera amauroze. Viņa redzes lauks ir ļoti šaurs. Teletona ziedojumi atkal ļāva finansēt gēnu terapijas izmēģinājumu, kurā Mouna piedalījās Nantes universitātes slimnīcā.

Kāds ir jūsu vērtējums par aizvadīto gadu?

LTH: Gada rezultāti ir ļoti pozitīvi. Arvien vairāk tiek veikti gēnu terapijas izmēģinājumi ar cilvēkiem. Cerība ir reāla. 2014. gadā atzīmēsim veiksmīgas gēnu terapijas 15 gadus, kas izstrādāta, pateicoties Telethon. Ar šo terapiju ir ārstēti desmitiem bērnu, un viņiem klājas labi. Tā ir arī liela cerība uz medicīniskiem pētījumiem.

Teletona laikā katru gadu tiek savākti gandrīz 100 miljoni eiro. Kā šī nauda faktiski tiek izmantota, lai palīdzētu ģimenēm?

LTH: Pirmkārt un galvenokārt, AFM Telethon dod iespēju finansēt un paātrināt pētniecību un dot nosaukumu simtiem retu slimību. Zinātniskais progress ir labvēlīgs lielākajai daļai, kā arī ģenētiskajām slimībām, kā arī slimībām kopumā. Ikgadējais pacientu un ģimeņu palīdzībai un atbalstam veltītais budžets tiek lēsts 35 miljonu eiro apmērā. Kopumā ir atvērti gandrīz 25 reģionālie pakalpojumi, kas ir tieši atkarīgi no Telethon līdzekļiem. Pateicoties ziedojumiem, ir iespējams konkrēti finansēt noteiktas ģimeņu vajadzības, piemēram, ratiņkrēslu vai invalīdu pieejamību ikdienā.

Vēl viens svarīgs ieguldījums, divu “Ģimenes atelpas” ciematu būvniecība Francijā, kas ļauj ģimenes aprūpētājiem elpot. Kopumā Angerā ir atvērtas astoņas naktsmītnes, bet Jurā – 18. Parīzē iegūtie līdzekļi ļāva atvērt uzņemšanas birojus un telefonu platformas.

Kādi būs šī jaunā izdevuma notikumi?

TRIAL : Šogad, Garou ir Parīzē organizētās operācijas sponsors tiešraidē no Marsa laukiem, un vienlaikus Francijas televīzijas televīzijas kanālos un visā Francijā. Vēl viens nozīmīgs notikums piektdien, 5. decembrī: Grand Relais, no Méribel līdz Eifeļa tornim, čempioni futbolā, biatlonā, paralimpiskajās spēlēs... Par katru nobraucienu Teletonam tiks maksāts 1 eiro. Visbeidzot, šoreiz tiešraidē no Francijas ziemeļiem, Milžu maršruts pulcēs ceļojošu karavānu, France Télévisions kameras uz kuģa, kas atstās Coudekerque-Branche ziemeļos un ieradīsies Parīzē sestdien, 6. decembrī, pulksten 18:30. Mērķis ir atkal savākt XNUMX miljonus eiro ziedojumus, tāpat kā pagājušajā gadā.