“Nav grūti apvainot savu izskatu. Īpaši mans: kā dzīvo sieviete ar Frīmena-Šeldona sindromu

“Nav grūti apvainot tavu izskatu. Īpaši mans: kā dzīvo sieviete ar Frīmena-Šeldona sindromu

Amerikāniete Melisa Bleika piedzima ar retu ģenētisku muskuļu un skeleta sistēmas slimību. Neskatoties uz to, viņa absolvēja koledžu, kļuva par veiksmīgu žurnālisti un cenšas mainīt apkārtējo pasauli.

 15 196 116Oktobris 3 2020

“Nav grūti apvainot tavu izskatu. Īpaši mans: kā dzīvo sieviete ar Frīmena-Šeldona sindromu

Melisa Bleika

"Es gribu, lai mani pamana. Ne tāpēc, ka es būtu narcissists, bet gan ļoti praktiska iemesla dēļ. Sabiedrība nekad nemainīsies, ja mēs pret cilvēkiem ar invaliditāti neizturēsimies normāli. Un šim nolūkam cilvēkiem vienkārši jāredz invalīdi, ”- savā emuārā 30. septembrī rakstīja Melisa Bleika.

39 gadus vecā sieviete regulāri publicē savus selfijus – un viņai ir vienalga, ja kādam tie nepatīk.

Melisa cieš no reta ģenētiska traucējuma, ko sauc par Frīmena-Šeldona sindromu. Cilvēki ar šo diagnozi nevar pilnībā kontrolēt savu ķermeni, un viņiem ir arī dažas viņu izskata iezīmes: dziļi novietotas acis, spēcīgi izvirzīti vaigu kauli, nepietiekami attīstīti deguna spārni utt.

Bleika ir pateicīga saviem vecākiem, kuri audzināja viņā ticību sev un centās viņu padarīt par pilntiesīgu sabiedrības locekli. Sieviete saņēma žurnālista diplomu un uzsāka sabiedriskās aktivitātes, sociālajos tīklos stāstot par savu dzīvi.

Melisai ir simtiem tūkstošu sekotāju, kas viņu atbalsta gan garīgi, gan finansiāli, kļūstot par viņas emuāra sponsoriem.

Galvenais vēstījums, ko sieviete vēlas nodot sabiedrībai, ir nepieciešamība beigt ignorēt cilvēkus ar invaliditāti. Viņiem jāparādās filmās, televīzijā un jāieņem valsts amats.

“Kā mainītos slavenie seriāli, ja to varoņi būtu invalīdi? Kā būtu, ja Kerija Bredšova no grupas Sekss un pilsēta būtu ratiņkrēslā? Kā būtu, ja Penijai no Lielā sprādziena teorijas būtu cerebrālā trieka? Es ļoti vēlētos uz ekrāna redzēt kādu tādu kā es. Kāds, kurš arī ir ratiņkrēslā un vēlas kliegt: “Čau, es arī esmu sieviete! Mana invaliditāte to nemaina, ”pirms dažiem gadiem rakstīja Melisa.

Diemžēl aktīvistei nākas sazināties ne tikai ar faniem, kurus viņa motivē cēliem darbiem, bet arī ar neskaitāmiem nīdējiem, kuri aizskar viņas neparasto izskatu.

...

Melisa Bleika cieš no reta ģenētiska traucējuma

1 no 13

Tomēr Melisu šādi uzbrukumi nepārsteidz. Gluži pretēji, tie palīdz viņai vēl skaidrāk ilustrēt nepieciešamību mainīt sabiedrības attieksmi pret cilvēkiem ar invaliditāti.

“Es domāju, ka nav grūti apvainot tavu izskatu. Īpaši manējais. Jā, invaliditāte liek man izskatīties savādāk. Diezgan acīmredzama lieta, ar kuru esmu dzīvojis visu savu dzīvi. Mani sarūgtina nevis man adresētie joki un joki, bet gan realitāte, kurā kādam tas šķiet smieklīgi.

Slēpjoties aiz tastatūras, ir ļoti viegli nosodīt kāda nepilnības un teikt, ka cilvēks ir pārāk neglīts, lai ievietotu tavu fotogrāfiju internetā.

Vai jūs zināt, ko es uz to atbildēšu? Šeit ir vēl trīs mani selfiji, ”reiz Bleiks atbildēja nīdējiem.

Foto: @ melissablake81 / Instagram

Atstāj atbildi