CHARGE sindroms: iepazīstieties ar Ferdinandu

Ferdinandam ir 23 gadi, viņam ir CHARGE sindroms, viņš piedzima ar smagu aukslēju šķeltni un viņam ir veiktas trīs operācijas. Viņš nedzird, un viņa redze ir ļoti slikta, kas apgrūtina jebkādus mēģinājumus sazināties. Mazais "Džonijs paņēma ieroci", kurš nebūtu sācis karu. Nonācis līdz šim emuāra piezīmes līmenim, tu saki sev “Vairs nemet, tas ir raudāt”.

Izņemot to, ka Ferdinanda tēva un vīramātes sarakstītā grāmata, ļoti skaisti ilustrēta, ar fantāziju un humoru stāsta par bērna ikdienu, kuru varētu uzskatīt par nošķirtu no pasaules, bet kurš rāda pārpilnu un pastāvīgu iztēli. saistīt ar citiem.

Šis skaistais albums (labi darīts izdevējam HD, kurš nebaidījās no tēmas), ir paredzēts bērniem no 3 gadu vecuma un izskaidro, kāpēc Ferdinands rūc, pieskaras visam, stampā ar kājām, kad ir laimīgs. Jo vairāk attālināmies no normas, jo vairāk nodarbojamies ar dzeju. Ferdinands klausās mūziku ar rokām, aizraujas ar ledusskapjiem, mīl domāt savā vannā. Aiz mūžīgā bērna palaidnībām, dzīves šķēlēm, jautrām anekdotēm un neparastiem atklājumiem slēpjas netiešie teksti. Ko ļoti mazi lasītāji neuztvers, kas sagriezīs rīkles viņu vecākiem: visas ģimenes palielinātā enerģija, kā arī tās izdoma, lai par katru cenu sadarbotos ar šo bērnu no citurienes. Jums ir jāsatver viņa roka, kad viņš ir mazulis, un noteiktā veidā viņš daudz jānēsā, lai parādītu viņam, ka viņš nav viens, un jānorāda uz visu. Tad tieši ar zīmējumiem Ferdinandam māca drošības noteikumus. Dienā, kad viņa vecāki un trīs māsas saprot, ka jaunākā sazinās ar zīmju valodu, visi pieķeras tai. Ģimene ir mobilizēta, lai atbalstītu šī nemīlētā bērna progresu neskatoties viņa atšķirība, bet kurš ir arī manāmi mīlēts, forums tā savdabība.

Šajā albumā es atrodu to, ko jutu katru reizi, intervējot bērnu invalīdu mātes. Dīvaina un satraucoša sajūta. Šī sajūta, ka ārpus ciešanām, spēku izsīkuma, ciešanām, netaisnībām šie vecāki un šie bērni bija ieauduši ļoti īpašu, citiem nepieejamu intensitāti un patiesību, “normālo”. Un vai es varu to pierakstīt? Šo sarunu laikā man gadījās sāpes sirdī no domas, ka es noteikti nekad nedzīvošu šo kopību ar saviem bērniem, kuriem ir tik labi.  

Iepazīstieties ar Ferdinandu, Žanu Benuā Patriko un Frančesku Poloku, HD izdevumi, € 10

aizvērt

Atstāj atbildi