Viņš sešus mēnešus gulēja zem respiratora un gaidīja savu nāvi. Tas notika citādi. Šodien viņa palīdz citiem, kas cieš no retas slimības, kuras raksturīgais simptoms ir zilumi. – Lai pievērstu uzmanību mūsu problēmai, par godu Reto slimību dienai Polijas pilsētu ielās mēs dalīsim garāmgājējiem zilas lūpu formas konfektes – saka Pjotrs Manikovskis, Polijas Plaušu slimnieku asociācijas prezidents. Hipertensija un viņu draugi.
Cik ilgs laiks pagāja ārstiem, lai diagnosticētu jūsu stāvokli?
– Tas bija pirms 10 gadiem. Man bija 28 gadi un es nevarēju uzkāpt pa kāpnēm uz pirmo stāvu. Pat ģērbšanās vai mazgāšanās man bija milzīgas pūles. Es aizrījos, man trūka elpas, es jutu durstīšanu krūtīs. Ārstiem bija aizdomas par anēmiju, astmu, plaušu emboliju un neirozi. Es pat lietoju trankvilizatorus. Protams, tas nelīdzēja, jo diagnoze bija nepareiza. Kad pēc 6 mēnešiem ierados Varšavā pie prof. Adam Torbicki ar aizdomām par plaušu emboliju, viņš beidzot diagnosticēja idiopātisku plaušu hipertensiju.
Vai zinājāt, ko nozīmē šī diagnoze?
– Sākotnēji nē. Nodomāju – izdzeršu tās paaugstinātā asinsspiediena tabletes un atveseļošos. Tikai internetā es izlasīju, ka tā ir reta slimība, ar kuru Polijā slimo tikai 400 cilvēku un ka bez ārstēšanas puse no viņiem mirst divu gadu laikā pēc diagnozes noteikšanas. Strādāju par IT speciālistu. Diagnoze bija saistīta ar pāreju uz invaliditātes pensiju. Mana sieva toreiz bija trīs grūtniecības mēnesī. Es zināju, ka mans stāvoklis viņai ir apgrūtinājums. Diemžēl jutos sliktāk un izrādījās, ka vienīgais glābiņš man bija plaušu transplantācija. Veselības ministrija man finansēja šo operāciju Vīnē.
Kā tas ir mainījis tavu dzīvi?
– Es jutos kā suns pie pavadas. Pirms transplantācijas varēju izdarīt visu, kas nebija iespējams, jo piepūle man vairs nebija grūta. Diemžēl pēc trim gadiem savārgums atgriezās. Transplantācija tika noraidīta.
Vai esi zaudējis cerību?
– Pilnībā. Es sešus mēnešus atrados slimnīcā ar ventilatoru un gaidīju savu nāvi. Lielāko daļu laika es biju bezsamaņā, lai gan man bija apziņas uzplaiksnījumi. Atceros rīta mazgāšanos, ēdienreizes un medikamentus – tādas ikdienas mehāniskas darbības.
Kāpēc jūs zaudējāt ticību, ka slimību var uzveikt?
– Pirms transplantācijas man teica, ka tas ir pēdējais līdzeklis un, ja man neizdosies, plāna “B” nav. Tātad, kad atnāca fizioterapeiti un mēģināja izkustināt manu ķermeni, jo es tur gulēju vairākus mēnešus, man tas likās tik bezjēdzīgi, jo es vairs neko negaidīju. Turklāt elpas trūkuma sajūta bija tik smaga, it kā būtu jāuzliek virs galvas plastmasas maisiņš un jāpievelk tas ap kaklu. Es tikai gribēju, lai tas būtu beidzies.
Un tad radās jauna iespēja ārstēties…
– Es tiku kvalificēts otrajai transplantācijai, kas arī notika Vīnē. Pēc mēneša es atgriezos Polijā spēka pilns.
Kā tas tevi ir mainījis?
– Kopš transplantācijas ir pagājuši četri gadi. Bet nekad nevar zināt, kas notiks tik un tā. Tāpēc es dzīvoju īsu laiku. Es neveidoju tālus plānus, nedzenu pēc naudas, bet izbaudu dzīvi, katru mirkli. Mana ģimene, sieva un dēli man ir liels prieks. Es iesaistījos Polijas pulmonālās hipertensijas slimnieku un viņu draugu asociācijas darbībā, kuras prezidents esmu.
Plaušu hipertensijas pacientiem nepieciešams atbalsts – kāds?
– Zināšanu par šo slimību sabiedrībā, tāpat kā par citām retajām slimībām, nav. Vesels cilvēks pat iedomāties nevar, ka jaunietis, kurš nevar atvilkt elpu, bieži apstājas un izliekas rakstam īsziņu, lai neradītu sensāciju. Sensāciju rada arī tie slimie, kuri, pieceļoties, pārvietojas ratiņkrēslos, lai iekāptu mašīnā vai istabā, jo izrādās, ka viņi nav paralizēti. Tāpēc Biedrība visur popularizē informāciju par šo slimību.
Šīs zināšanas ir vajadzīgas arī ārstiem…
– Jā, jo slimība tiek diagnosticēta pārāk vēlu. Un tā kā mūsdienās pieejamie medikamenti kavē slimības progresēšanu, ir svarīgi sākt ārstēšanu, pirms augsts asinsspiediens nodara postījumus organismā.
Ar kādām problēmām biedrība cīnās?
– Polijā pacientiem ir pieejamas zāles pulmonālās hipertensijas ārstēšanai saskaņā ar terapeitiskām programmām, taču tās ir tiesīgas saņemt tikai tad, kad slimība sasniedz ievērojamu progresēšanas stadiju. Mediķi uzskata, ka ārstēšana jāsāk pēc iespējas ātrāk, jo slimības attīstības kavēšana sāksies agrākā stadijā. Tātad mēs cenšamies pārliecināt veselības ministru mainīt programmas atbilstības kritērijus. Problēma ir arī narkotiku uzņemšana. Iepriekš slimnīca viņu varēja nosūtīt ar kurjeru. Mūsdienās pacientiem tas jādara klātienē. Tas ir šausmīgs ceļojums tiem, kas atrodas smagā stāvoklī. Es pazīstu slimu sievieti, kura ceļo no Trīspilsētas uz Otvoku.
Mēs arī vēlētos, lai Polijā būtu vairāki centri, kas specializējas pulmonālās hipertensijas jomā, kur ārsti, saskaroties ar daudziem pacientiem, varētu veikt pētījumus un uzlabot terapijas metodes. Tā kā slimība ir reta, ārstam ir grūti iegūt klīnisko pieredzi, aprūpējot tikai vienu vai dažus pacientus.
Ko esi sagatavojis Reto slimību dienai?
-Šā gada 28.februārī Varšavā un šī gada 29.februārī. Krakovā, Bidgoščā un Trīspilsētā uz ielām un atsevišķos tirdzniecības centros parādīsies īpaša mūsu asociācijas “zilā brigāde”, kas ar saukli “Kad tev aizraujas elpa…” veiks izglītojošu kampaņu par plaušu slimībām. hipertensija. Akcija tiks atklāta ar izrādi Varšavā – šī gada 28. februārī. 12:00 Metro Centrum priekšā. Māksliniecisko redzējumu par cīņu ar slimību ikviens interesents varēs aplūkot Puškas teātra aktieru izpildījumā. Akcijas laikā visās minētajās pilsētās tiks dalītas izglītojošas skrejlapas un zilas lūpu formas ledenes – akcijas simbols, jo pacientu mutes kļūst purpursarkanas.
Plaušu hipertensija ir progresējoša, letāla slimība, kas ietekmē plaušas un sirdi. To raksturo augsts asinsspiediens plaušu artērijās. Mirstības līmenis plaušu arteriālās hipertensijas gadījumā dažkārt ir augstāks nekā dažos vēža veidos, tostarp krūts vēža un kolorektālā vēža gadījumā. Cilvēkiem, kuri cieš no šīs nopietnās slimības, ir nepieciešams atbalsts, jo tā ietekmē daudzus ikdienas dzīves aspektus, piemēram, staigāšanu pa kāpnēm, staigāšanu un ģērbšanos. Biežākie slimības simptomi ir elpas trūkums, zilas lūpas un nogurums. Simptomi ir nespecifiski, tāpēc plaušu hipertensiju bieži sajauc ar astmu vai citām slimībām, un precīzas diagnozes noteikšanai ir nepieciešami mēneši līdz gadi. Polijā no šīs slimības ārstējas 400 cilvēku.
Intervētājs: Halina Pilonis