Bērnam ir invaliditāte

Vecāku sapnis par ideālu bērnu dažreiz tiek sagrauts, kad viņi uzzina par savu invaliditāti. Taču šodien nekas nav nepārvarams. Un tad bērna mīlestības priekšā viss ir iespējams!

Dzīvošana ar citu bērnu

Neatkarīgi no tā, kāda ir mazā būtne, kas tikko ir piedzimusi, un neatkarīgi no viņa trūkumiem, tā ir sirds, kas runā pāri visam. Jo, neskatoties uz visām grūtībām, mēs nedrīkstam aizmirst būtisko: bērnam invalīdam pirmām kārtām ir vajadzīga, lai augtu vislabākajos apstākļos, vecāku mīlestība.

Redzama vai nē dzimšanas brīdī, viegla vai smaga, bērna invaliditāte ir sāpīgs pārbaudījums ģimenei, un tas ir vēl jo vairāk, ja paziņojums par slimību tiek veikts pēkšņi.

Mazulis invalīds, šausmīga netaisnības sajūta

Visos gadījumos, tad vecākus pārņem netaisnības un neizpratnes sajūta. Viņi jūtas vainīgi par sava bērna invaliditāti un viņiem ir grūti to pieņemt. Tas ir šoks. Daži cenšas pārvarēt slimību, atrodot risinājumu sāpju pārvarēšanai, citi slēpj tās nedēļām vai… ilgāk.

Dr. Katrīna Veila-Olivjē, Luisa Morjē slimnīcas (Kolumba) Vispārējās pediatrijas nodaļas vadītāja, liecina grūtības paziņot par invaliditāti un pieņemt to no vecākiem:

Māte mums uzticas šādi:

Izlauzties cauri izolācijai un sāpēm ir iespējams, pateicoties daudzas asociācijas, kas sniedz atbalstu vecākiem un cīnās, lai padarītu sevi zināmu un atzītu. Pateicoties viņiem, ģimenes, kas dzīvo vienādu ikdienas dzīvi, var dalīties savās raižās un palīdzēt viena otrai. Nevilcinieties sazināties ar viņiem! Kontaktēšanās ar citām ģimenēm, kuras pārdzīvo to pašu, ļauj lauzt šo atstumtības sajūtu, vairs nejusties bezpalīdzīgam, salīdzināt savu situāciju ar reizēm nopietnākiem gadījumiem un likt lietas perspektīvā. Jebkurā gadījumā runāt.

Proti

"Īpaša konsultācija"

Vecāki, kuri uztraucas par “sliktā gēna” nēsātājiem, var doties uz medicīniskās ģenētikas konsultāciju. Ģimenes anamnēzes gadījumā tos var nosūtīt arī ģimenes ārsts vai akušieris.

Medicīniskās ģenētikas konsultācija palīdz pārim:

  •  izvērtēt risku iegūt bērnu invalīdu;
  •  pieņemt lēmumu pierādīta riska gadījumā;
  •  lai ikdienā atbalstītu savu bērnu invalīdu.

Bērna ikdienas invaliditāte

Ikdiena dažkārt pārvēršas par īstu cīņu par vecākiem, kuri joprojām pārāk bieži ir izolēti.

Un tomēr ir vecāki, kuriem, vedot mazo puiku uz skolu, vienmēr ir smaids. Tā tas ir mazā Dauna sindroma Artūra vecākiem. Viena mazā biedra mamma ir pārsteigta: 

Tas ir tāpēc, ka Artūra vecāki lepojas ar to, ka var vest savu bērnu uz skolu tāpat kā jebkurš cits bērns, un ir samierinājušies ar sava mazā invaliditāti.

Jaunā Artūra vidusdaļas saimniece skaidro:

Tādējādi, tāpat kā viņš, jūsu mazulis var doties uz skolu, ja viņa invaliditāte to atļauj, un ierasties parastajā skolā, ja nepieciešams, vienojoties ar iestādi. Izglītība var būt arī daļēja. Tas attiecas uz mazo ar Dauna sindromu, kā mēs tikko redzējām, vai bērnam, kurš cieš no redzes vai dzirdes traucējumiem.

Mazulis invalīds: kāda loma brāļiem un māsām?

Margotas māte Anne Veisa stāsta par savu mazo meitu, kura piedzima ar smadzeņu hematomu un kura, iespējams, nestaigās bez ierīces:

Ja šis piemērs ir pamācošs, nav nekas neparasts, ka brāļi un māsas aizsargā savu bērnu invalīdu, vai pat to pārāk aizsargāt. Un kas var būt normālāks? Taču esiet uzmanīgi, tas nenozīmē, ka mazie brāļi vai lielās māsas jūtas atstāti novārtā. Ja Pičūnam ir tendence monopolizēt mammas vai tēta uzmanību un laiku, arī tas ir nepieciešams veltīt īpašus mirkļus pārējiem ģimenes bērniem. Un nav jēgas no viņiem slēpt patiesību. Vēlams arī, lai viņi pēc iespējas ātrāk saprastu situāciju. Viens veids, kā likt viņiem vieglāk pieņemt sava mazā brāļa vai māsas invaliditāti un no tā nekautrēties.

Pilnvarot arī viņus, parādot aizsardzības lomu, ko viņi var pildīt, taču, protams, viņu līmenī, lai tas viņiem nebūtu pārāk smags slogs. Lūk, ko izdarīja Nadīna Derudere:“Mēs ar vīru nolēmām visu izskaidrot lielajai māsai Akselai, jo tas bija svarīgi viņas līdzsvaram. Viņa ir burvīga maza meitenīte, kura visu saprot un bieži dod man stundas! Viņa dievina savu māsu, spēlējas ar viņu, bet šķiet neapmierināta, neredzot viņas staigājam. Pagaidām viss iet labi, viņi ir līdzdalībnieki un kopā smejas. Atšķirība ir bagātinoša, pat ja dažreiz to ir ļoti grūti atzīt. 

Padomā par to rūpējies!

Tu neesi viens. Vairākas specializētās organizācijas var izmitināt tavu mazo un tev palīdzēt. Padomājiet, piemēram:

- vai NOMETNES (Agrīnās medicīniskās un sociālās darbības centrs) kas piedāvā bezmaksas multidisciplināru aprūpi fizioterapijā, psihomotoriskajās prasmēs, logopēdijā utt., kas paredzēta bērniem vecumā no 0 līdz 6 gadiem.

Informācija pa tālruni 01 43 42 09 10;

- vai SESSAD (speciālās izglītības un mājas aprūpes dienests), kas sniedz atbalstu ģimenēm un palīdz integrēties skolā bērniem vecumā no 0 līdz 12-15 gadiem. SESSAD saraksts: www.sante.gouv.fr

Bērns invalīds: ģimenes saliedētības saglabāšana

Dr Aimé Ravel, Žeroma Ležēna institūta (Parīze) pediatrs, uzstāj, ka jāpieņem pieeja, kas tiek vienbalsīgi apstiprināta: “Pieeja katram bērnam ir atšķirīga, jo katrs attīstās atšķirīgi, bet visi ir vienisprātis par vienu punktu: ģimenes atbalstam jābūt agrīnam, ideālā gadījumā no dzimšanas. "

Vēlāk, kad viņi kļūst vecāki, bērni ar invaliditāti parasti ļoti agri apzinās savu atšķirību jo viņi dabiski salīdzina ar citiem. Piemēram, bērni ar Dauna sindromu jau no divu gadu vecuma var saprast, ka viņi nespēj darīt to pašu, ko viņu rotaļu biedri. Un daudzi no tā cieš. Bet tas noteikti nav iemesls atraut mazuli no ārpasaules, gluži pretēji. Kontakts ar citiem bērniem ļaus viņam nejusties atstumtam vai izolētam, un skola, kā redzējām, ir ļoti izdevīga.

Profesors Alēns Verlo, Roberta Debrē slimnīcas (Parīze) ģenētiķis, to lieliski apkopo un projicē šo bērnu nākotnē: “Neskatoties uz šī bērna atšķirībām un ciešanām, viņš var būt laimīgs, jūtot savu vecāku mīlestību un vēlāk saprotot, ka viņam ir sava vieta sabiedrībā. Jums ir jāpalīdz bērnam pieņemt sevi un justies pieņemtam un mīlētam..

Neprasi no Baby pārāk daudz

Visos gadījumos, nav labi par katru cenu vēlēties Bēbi pārmērīgi stimulēt vai pajautājiet viņam lietas, ko viņš nevar izdarīt. neaizmirstiet to katram bērnam, pat “normālam”, ir savas robežas.

Nadīna to izskaidro labāk nekā jebkurš cits, stāstot par savu mazo Klāru, kura cieš no cerebrālās triekas, kuras dzīvi pārsteidza fizioterapijas nodarbības, ortopēdija… "Es viņu mīlēju, bet es redzēju viņā tikai invaliditāti, tas bija stiprāks par mani. Tā, pamazām, mans vīrs izgaisa un atstāja mani savā vājprātā. Bet kādu dienu, ejot pastaigā, viņš paņēma Klāras roku un viegli to paspieda, lai spēlētos. Un tur viņa sāka skaļi smieties!!! Tas bija kā elektriskās strāvas trieciens! Pirmo reizi es redzēju savu mazuli, mana mazā meitene smejas, un es vairs neredzēju viņas invaliditāti. Es sev teicu: “Tu smejies, tu esi mans bērns, tu izskaties pēc savas māsas, tu esi tik skaista...” Pēc tam es pārtraucu viņu uzmākties, lai viņa varētu progresēt, un es atradu laiku, lai ar viņu paspēlētos. , lai viņu samīļotu…”

Izlasiet failu par rotaļlietām bērniem ar invaliditāti

Vai vēlaties par to runāt starp vecākiem? Lai sniegtu savu viedokli, sniegtu savu liecību? Tiekamies vietnē https://forum.parents.fr. 

Atstāj atbildi