Atsauksme: “Manam bērnam ir Dauna sindroms”

Es nekad neesmu bijis tāds tips, kam vajadzētu bērnu. Es biju ceļotāju kalibra.Es vēlējies pēc pieredzes un intelektuālas tikšanās, rakstīju rakstus un grāmatas, diezgan regulāri iemīlējos, un zīdaiņa gremošanas trakts nebija daļa no manām horizonta ainavām. Nē atsvešinātībai, nē “areuh” un vainojamām izejām. Nav bērnu, lūdzu! Es nejauši paliku stāvoklī ar grieķi, kurā biju patiešām iemīlējusies, bet kurš atgriezās savā valstī neilgi pēc Eiridīkes piedzimšanas, atstājot mums tikai aukstas tabakas smaku. Viņš nekad neatpazina savu meitu. Vasilis, šis lieliskais pusaudzis, neapšaubāmi negribēja iet ar mani patiesības ceļu. Jo Euridikei, piedzimstot, nebija 23 hromosomu pāri kā mums, bet gan 23 pāri ar pusi. Patiesībā cilvēkiem ar Dauna sindromu ir papildu puspāris hromosomu. Tieši par šo mazo papildu daļu es vēlos runāt, jo man tā ir labāka daļa, vēl vairāk, vairāk.

Mana meita vispirms nodeva man savu enerģiju, kas lika viņai kliegt pēc dažiem dzīves mēnešiem, aicinot uz nebeidzamiem izbraucieniem ar ratiņiem un izbraukumiem pilsētā. Priekš gulēt, es braucu. Braucot es rakstīju galvā. Es, kas baidījos, ka mans Kauliņš – arī Buda dzimšanas brīdī bija pārāk apaļš mazās meitenes tērpiem, ko biju viņai plānojis – smēlos iedvesmu no manis, atklāju, ka gluži pretēji, līdz ar to mana prāts saskrējās. Es baidījos no nākotnes, tā ir taisnība, un dienas, kad mūsu diskusijas beigsies. Taču ļoti ātri nācās atzīt, ka jebkurā gadījumā manam tas netraucēja strādāt. Tas viņam pat ļāva labāk darboties. Precīzāk, sirsnīgāk. Es gribēju savai meitai parādīt daudzas lietas un aizvest viņu ceļojumā. Neskatoties uz manām finansēm, kas nebija labā stāvoklī, es jutu, ka mums ir vajadzīgs kopīgs impulss. Šajā periodā mēs nekad nepārstājām viens otru iepazīt, pat reizēm izturoties pret briesmām. Man trūka naudas, drošības, reizēm saskārāmies ar dīvainiem saimniekiem, un pēc dažām brīvdienām nolēmu atgriezties Krētā. Tālu no manis doma atjaunot liesmu ar Vasilisu, kuru es jau pazinu, mainījās ar citu, bet es gribēju redzēt, vai kāds materiāls atbalsts varētu būt no viņa ģimenes. Diemžēl viņa māsa un viņa māte, kuras viņš bija pārāk iebiedējis, izvairījās no mums, cik vien varēja. Kas attiecas uz viņu, viņš atteicās no jebkādas samierināšanās ar mazo, nomācot tikšanās, ko es viņam noteicu pludmalē, lai viņiem dotu priekšroku, viņš man atzinās, pastaiga ar savu suni... Es tomēr pakļāvos tam, ko viņš man jautāja: DNS. pārbaude. Patiešām, viņam šķita diezgan maz ticams, ka viņam izdevās radīt bērnu ar Dauna sindromu. Spriedums ir spēkā. Vasilis patiešām bija Eiridikas tēvs, taču tas nemainīja viņa attieksmi. Neskatoties uz to, es biju laimīgs, ka nonācu tik tālu, uz Haniju, Krētu. Kur ir dzimuši Dice senči, kur viņi dzīvoja, tajos senajos akmeņos un tajā vējā. Divas uzturēšanās nedēļas viņam nepiedāvāja tēvu, taču tās vēl vairāk nostiprināja mūsu saites. Vakarā uz mūsu terases mums patika, ieelpojot salvijas un timiāna smaržas, apsveicot ar mēnesi.

Šīs siltās smaržas, es tās ātri aizmirsu, tik tikko ieejot bērnudārzā, Euridice saslima ar leikēmiju. Kad bija jāsākas šoka ārstēšanai, mans tēvs sarunāja mūs ievietot slimnīcā Losandželosā un iekļaut mazo savā veselības apdrošināšanā. Mana meita, kas bija tērpta mirdzošās krāsās, bija pārklāta ar katetru un caurulēm. Viena ar mani (viņas tēvs, kuram es jautāju, vai viņš varētu būt saderīgs kaulu smadzeņu donors, ieteica man padoties un neko nedarīt, lai viņu glābtu), Dice drosmīgi izturēja visas briesmīgās ārstēšanas. . Izmisīgi vēloties viņu zaudēt, es izmantoju katru īsu atvaļinājumu, lai mestos ārā un piedāvātu viņai visu, kas varētu viņu izklaidēt. Es ātri atgriezos pie viņas sāpošā mazā ķermeņa un klausījos, kā medmāsas teica, kā Euridice bija viņu "laimes šāviens".Iespējams, tieši viņa dzīvesveids tagadnē visvairāk ietekmē cilvēkus, kas pieraduši pie pagātnes nostalģijas vai nākotnes solījumiem. Savukārt Eiridika redzēja brīdi, priecājās. Laba griba, spēja uz prieku un empātija, tas ir tas, ar ko mana meita ir apdāvināta. Un neviens filozofs, pat starp tiem, kurus vienmēr esmu apbrīnojis, nevarētu viņai sacensties šajā jomā. Mēs abi paveicām varoņdarbu, ka esam septiņus mēnešus ieslodzīti šajā slimnīcas telpā un izturējām iekārtu radīto troksni. Es izdomāju, kā izklaidēt savu meitu, spēlējot paslēpes ar baktērijām, no kurām viņai noteikti vajadzētu palikt tālāk. Sēžot pie loga, mēs runājām ar debesīm, ar kokiem, ar mašīnām, ar dubļiem. Mēs domās aizbēgām no tās baltās lino istabas. Tas bija pierādījums tam, ka domāšana kopā nav neiespējama... Līdz tai dienai, kad varējām iziet ārā, steidzāmies blakus esošajā brīvajā laukumā un ar pirkstiem izgaršot zemi. Vēzis bija pazudis, lai gan tas bija jāuzrauga.

Mēs atgriezāmies Parīzē. Nosēšanās nebija viegla. Kad ieradāmies, ēkas sargs mani nogāza. Ņemot vērā, ka 2 ar pusi gadu vecumā Euridice vēl nestrādāja, viņa ieteica man viņu ievietot specializētā institūtā. Tūlīt pēc tam, kad es veidoju failu, lai atpazītu viņa invaliditāti, man tika nozagta mana mugursoma. Es biju izmisis, bet dažas nedēļas vēlāk, kad nebiju varējis nosūtīt šo failu, jo tas man tika nozagts, es saņēmu akceptu. Tāpēc zaglis man bija ievietojis failu. Šo likteņa zīmi uztvēru kā dāvanu. Mana mazā Eiridika gaidīja līdz 3 gadu vecumam, lai staigātu, un līdz 6 gadu vecumam, lai pateiktu, ka es tevi mīlu. Kad viņa tikko bija savainojusi roku un es steidzos to pārsiet, viņa atlaidās: es tevi mīlu. Viņas garša staigāt un kustības neprāts dažkārt noved pie biedējošiem trikiem vai bēgumiem, taču es viņu vienmēr atrodu šo priecīgo fūgu beigās. Vai tas ir tas, ko viņa dziļi vēlas mūsu atkalapvienošanās?

Skola bija vēl viena zivju tējkanna, jo atrast "adekvātu" struktūru bija izaicinājums.Manam bērnam invalīdam nekur nebija vietas, līdz, par laimi, es atradu skolu, kas to pieņēma, un nelielu studiju netālu no vietas, kur mēs varētu izmitināt mūsu abus. Tad vajadzēja stāties pretī mana tēva nāvei, un tur atkal Eiridika man parādīja ceļu, klausoties, kā es viņam lasīju “Pinokio” grāmatu, kuru mans tēvs būtu gribējis, lai viņam būtu laiks lasīt. Pinokio gribēja būt tāds mazs zēns kā citi, un viņš par tādu kļuva savas dzīves beigās, bet viņa dzīve, kas tiek stāstīta, ir viņa atšķirība. Arī manai meitai ir savs stāsts. Viņa papildu hromosoma mums neko nav atņēmusi. Tas ļāva man labāk domāt, labāk mīlēt, kustēties ātrāk. Pateicoties viņai, esmu par to pārliecināts: “Laime ir tas, ko mēs radām, kad pārtraucam gaidīt, kad tā beidzot mums uzsmaidīs, kad atmetam šo pārliecību, nomierinot līdz galam. anestēzija, saskaņā ar kuru labākais vēl tikai priekšā”. "